À l’intention des patients
Lien qui pourrait exister entre l’IVCC et la sclérose en plaques
L’avalanche d’articles de journaux et de reportages télévisés qui ont récemment été consacrés aux travaux du Dr Paolo Zamboni a fait naître de grands espoirs et un vif intérêt au sein de la communauté de la SP. Ce chercheur italien prétend qu’une intervention qu’il qualifie de « simple » permettrait de « libérer » les personnes atteintes de SP de leur maladie. Ses allégations ne sont basées que sur ses propres observations : il aurait décelé la présence d’obstructions ou d’étranglements des veines de gros calibre qui drainent le cerveau et la moelle épinière chez des personnes atteintes de SP, une anomalie qu’il a appelée « insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique » (IVCC). Il soutient également qu’en introduisant un fil métallique spécial dans l’aine de ces patients et en le faisant remonter jusqu’aux obstructions veineuses, il a réussi à débloquer leurs veines et à les « guérir » ainsi de la SP.
À titre de neurologues travaillant au sein du Réseau canadien des cliniques de SP (RCCSP), nous nous intéressons à toutes les nouvelles théories et à tous les nouveaux traitements qui pourraient nous aider à mieux comprendre l’évolution de la SP ou à mieux traiter cette maladie. Cela dit, nous exigeons que les théories proposées soient fondées sur de solides données scientifiques et que toute allégation relative à l’efficacité d’un traitement fasse l’objet d’un examen critique minutieux par les pairs. Pour l’instant, aucun autre chercheur n’a réitéré les observations du Dr Zamboni, et la théorie qu’il a avancée ne permet pas d’expliquer la plupart des aspects de la SP que nous avons réussi à élucider avec le temps. C’est pour cette raison que d’autres chercheurs doivent évaluer la validité des allégations du Dr Zamboni et que la Société canadienne de la SP a lancé une initiative spéciale dans ce sens.
Au fil des années, les membres de la communauté de la SP ont entendu parler d’une multitude de traitements révolutionnaires et de soi-disant remèdes qui se sont révélés inefficaces pour la plupart. Tant que l’on n’aura pas vérifié les observations faites sur l’IVCC et tant que l’on n’aura pas démontré que le traitement fondé sur ces observations est efficace et sans danger, le RCCSP DÉCONSEILLE fortement aux patients de chercher à se faire examiner les veines au moyen de techniques qui n’ont pas encore été normalisées ou de chercher à recevoir des traitements fondés sur des observations qui n’ont pas encore été validées. La plupart des neuroradiologues n’ont ni l’expérience ni les compétences particulières nécessaires pour introduire un cathéter dans des veines de gros calibre afin de les débloquer ou de leur redonner une forme normale. Ajoutons à cela qu’une telle intervention comporte certains risques : le fil métallique qui est introduit dans l’aine et qui est passé à travers le corps pour atteindre les veines situées dans le cou ou près de la moelle épinière peut transpercer la paroi de ces vaisseaux ou provoquer des saignements, la formation d’un caillot sanguin ou une infection. Une fois que l’on aura entrepris au Canada des essais cliniques sur l’IVCC dans lesquels les participants seront observés ou traités suivant un protocole approuvé par un comité d’éthique, les patients que cela intéressera et qui répondront aux critères d’admissibilité de ces essais seront libres d’y prendre part. Enfin et surtout, nous encourageons vivement nos patients à NE PAS abandonner leur traitement actuel et à NE PAS modifier leur prise en charge en vue d’obtenir le « traitement libérateur » du Dr Zamboni.
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